في 2012، خصصت الأمم المتحدة 21 آذار – مارس من كل عام كيوم عالمي لمتلازمة داون، إذ يُقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1,000 إلى 1 في 1,100 في جميع أنحاء العالم.

وقالت الأمم المتحدة إنه يمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم، والتي تتمثل في توفير الرعاية الصحية بإجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص، مؤكدةً أنه يمكنهم الحصول على حياة مثالية من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، في الوقت نفسه، أصدرت مصر في فبراير 2018، قانون لحماية حقوق ذوي الإعاقة ينص على بنود تهدف تمكينهم وتوفير الرعاية والحماية الاجتماعية لهم.

وفي مرآه، تواصلنا مع أمهات استطعن دعم أبنائهن من ذوي متلازمة داون ليصنعن معهم قصص نجاح كان لها تأثير كبير في تصحيح المفاهيم المجتمعية المغلوطة عن أصحاب المتلازمة.

ابني بطل في التنس وباحث بكلية الإعلام

"ابني إبراهيم عمره 25 عامًا ويعمل الآن باحث بكلية الإعلام، بعد ولادته قال لي الطبيب بلا رحمة: "ابنك لن يكون قابلًا لتعلم أي شيء في الدنيا"، فبكيت ثم بدأت معه رحلة الألف ميل ببرامج التأهيل الطبيعي والتخاطب وتنمية المهارات والرعاية الشخصية، كان كل تركيزي أن أصنع إنسانًا قويًا وواثقًا في نفسه وأساعده على الاحتكاك بالمجتمع، كنت أمهد الطريق لتدريب إبراهيم وأذهب إلى المحال التجارية وأقول لهم أنني أدرّب ابني على الشراء والتعرف بالناس ثم أقدمهم له. التحق ابني بمدرسة عادية وحينها لم يكن قد صدر قرار دمج ذو متلازمة داون بالمدارس وكانت مرحلة صعبة، لكنه في النهاية استطاع الالتحاق بكلية الإعلام. اهتممت بتنمية ذكائه المكتسب بالتدريب المستمر بالحب والضحك حتى لو كان كل شيء بطيئًا، بدأ لعب رياضة التنس وبالرغم من صعوبة التوافق العضلي والذهني لذوي متلازمة داون فقد أصبح إبراهيم بطل مصر والشرق الأوسط في التنس الأرضي، وحصل على بطولات أخرى في السباحة. باختصار، يحتاج الطفل ذو متلازمة داون إلى تقوية لغته الداخلية بقراءة القصص المصورة وسيكون قادرًا على استرجاع اللغة فيما بعد، ومن المهم تعليمه عن طريق نماذج ملموسة باللعب والغناء والتمثيل لأن لديه صعوبة في التخيل، ويحتاج إلى إعادة أي تدريب مرات ومرات حتى إتقانه. كنت أشعر بالألم من نظرات الأمهات لي وهم يخافون على أولادهم من ابني ولكنني كنت حريصة على عدم فرضه على الناس وألا يشعر سوى بالحب والتقبل، آلمني أيضاً رفض المدارس قبول ابني لكنني في النهاية فخورة لأنني تحديت الأطباء الذين توقعوا ألاّ نصل لأي نجاح ومع ذلك حققنا الكثير من الإنجازات والآن ابني يحلم بأن يكون مذيعًا وبطل العالم في التنس، وأن يكون له بيت وأسرة وأولاد".

إيمان والي، ربة منزل، 5

ابنتي فنانة تشكيلية وبطلة سباحة عربية

"ابنتي صوفي عمرها أربع سنوات ونصف، أي شخص يصطدم بأن طفله ذو متلازمة داون فهو أمام تحدّي حقيقي وإمّا أن يحاول وحده أو يلجأ إلى النجاة الجماعية، لم أرغب في تغيير ابنتي لتناسب المجتمع بل حاولت تهيئة المجتمع لاستقبال ابنتي وتقبلها، أطلقت مبادرة بعنوان "متلازمة مش أزمة" عندما كان عمرها ستة أشهر للتعريف بمتلازمة داون وتصحيح المفاهيم المغلوطة عنها، استطاعت ابنتي الالتحاق بالحضانة وفقًا لقانون الدمج الذي يصدر في مصر، ولم أكن أتوقع أن يحدث هذا التغيير على مستوى الدولة التي دعمتنا وأن يكون لمحاولاتنا للتغيير هذا الأثر. من خلال الحملة ومع كل يوم في عمر ابنتي أرى تغييرًا يحدث من أجل أبنائنا من ذوي متلازمة داون الذين لهم كل الحقوق والكرامة ومهما كان اختلافهم فهم قادرون على الإضافة للمجتمع كأي شخص وهم أيضاً متميزون جدًا في ذكائهم العاطفي. لا زلنا نواجه تنمر لأن التوعية بالمتلازمة تأخذ وقتًا طويلًا وتدريجيًا سيعرف الناس أكثر وسيستخدمون الكلمات الصحيحة لوصف أبنائنا فيقولون "متلازمة داون" وليس "منغولي" أو "غير طبيعي"، نقول "ذوي قدرات خاصة" وليس "معاق"، وغيرها. في بداية المبادرة كنا نعمل على التوعية داخل المدارس والجامعات والنوادي والآن نقدم ورش دعم للأمهات لتوعيتهن ومساعدتهن على تطوير قدرات أطفالهن، وننظم ورش عمل بها دمج بين الأطفال العاديين وأطفال داون. علاج أبنائنا برامج التدخل المبكر والتخاطب وتنمية المهارات والأهم من كل ذلك هو الحب والتقبل وكلما تقبلناهم كلما أبهرونا بالمواهب التي رزقهم الله بها، وسنتقبلهم بغض النظر عن المهارات التي اكتسبوها أو العمر الذي استطاعوا فيه المشي أو نطق الكلمة الأولى، لا أقول إن التجربة سهلة ولكن الرحلة حين نخوضها معهم بحب وتشجيع ومحاولة لتخطي الصعوبات والتحديات الكبيرة يمكن أن تجعل الحياة أفضل".

علياء أحمد، صيدلانية تغذية علاجية، 31

اختلاف أطفالنا ليس عيبًا... وحاولت تغيير الأفكار المغلوطة